Benjamín Levicek Þeir segja að nútímatækni geti verið góður þjónn en slæmur húsbóndi - og er það í raun. Frá sjónarhóli sjónskerts notanda hjálpar farsími, spjaldtölva og tölva mér meðal annars í vinnunni, við að þekkja myndir og liti eða rata. Auk þess að vera með sjónvandamál greindist ég með sykursýki af tegund 2019 í júlí 1. Sjálfur er ég þeirrar skoðunar að maður eigi að reyna að aðlagast eðlilegu samfélagi eins og hægt er þrátt fyrir alla heilsufarsvandamál, en það var ekki auðvelt alveg í upphafi lífs með sykursýki.
Það gæti verið vekur áhuga þinn
Sem betur fer hafði ég, og hef enn, marga í kringum mig sem gátu hjálpað mér, þar á meðal fjölskylda, vinir og íþróttaþjálfarar. Þökk sé þessu get ég starfað með sykursýki eins vel og ég gerði áður en ég greindist. Hins vegar er nútímatækni sem auðveldar verulega meðferð sykursýki óaðskiljanlegur hluti af daglegu lífi mínu. Hvernig komst ég að þeim, hvað var stór en erfið hneta að brjóta fyrir mér sem sjónskerta og hvar fékk ég mestan stuðning?
Hvað nákvæmlega er sykursýki?
Margir lesendur hafa líklega hitt einhvern með sykursýki áður. Hins vegar vita ekki allir hvað veldur því og hvernig það er meðhöndlað. Í mjög einföldu máli er þetta langvinnur sjúkdómur þar sem insúlínframleiðandi brisið deyr alveg, þ.e.a.s. ef það er sykursýki af tegund 1, eða það veikist verulega ef það er sykursýki af tegund 2. Sykursýki af tegund 1 er ekki hægt að lækna á nokkurn hátt, það er erfðagalli sem kemur venjulega fram eftir fæðingu, á kynþroskaskeiði eða þegar mikið álag er. Sykursýki af annarri gerðinni er áunnin og verri af lífsstíl, of mikilli streituvaldandi starfsemi eða óvirkum lífsstíl.
Insúlín verður að gefa að utan, með insúlínpenna eða dælu. Ef sjúklingur er með lítið insúlín í blóði hækkar blóðsykurinn. Ástand þar sem einstaklingur hefur of mikinn sykur í blóði er kallað blóðsykurshækkun. Aftur á móti, með mikið magn af insúlíni í líkamanum, fellur sjúklingurinn í blóðsykursfall og það er nauðsynlegt að neyta kolvetnismatar til að bæta við sykur. Bæði blóðsykurslækkun og blóðsykurshækkun geta í sérstökum tilfellum leitt til meðvitundarleysis eða dauða sjúklings. Þess vegna, til að halda blóðsykrinum á bilinu, er nauðsynlegt að fylgja reglulegu mataræði og gefa insúlín.
Photo gallery
Blóðsykur er mældur með glúkómeter eða stöðugum skjá. Glúkómetri er tæki sem sjúklingurinn tekur blóð úr fingurgómnum og eftir nokkrar sekúndur lærir hann gildið. Hins vegar er þessi mæling ekki alltaf fullkomlega þægileg, aðallega vegna lítillar geðþótta. Auk þess byrja eftir tíma að koma sýnilegir áverkar á fingrum sem gerðu mér til dæmis óþægilegt að spila á hljóðfæri. Stöðugur blóðsykursmælir er skynjari sem er stöðugt settur undir húð sjúklings og mælir sykurmagnið á 5 mínútna fresti. Gildin eru send í forritið í farsímanum sem skynjarinn er tengdur við í gegnum Bluetooth tækni. Sjálfur nota ég Dexcom G6 skynjarann, sem ég er sáttur við, bæði hvað varðar virkni og aðgengi forritsins fyrir sjónskerta.
Þú getur prófað Dexcom G6 appið fyrir iPhone hér
Photo gallery
Það er ekki svo einfalt að gefa insúlín
Eins og ég hef þegar lýst í málsgreinunum hér að ofan er insúlín gefið annað hvort með insúlínpenna eða dælu. Ef þú gefur insúlín með penna er nauðsynlegt að gefa það 4-6 sinnum á dag með hjálp nálar. Bæði skammtinn og inndælinguna sjálfa er hægt að meðhöndla með hjálp nálar án vandræða eða í blindni, en í þessu tilfelli er nauðsynlegt að leggja aukna áherslu á að borða reglulega, sem í mínu tilfelli, þegar ég hef venjulega mikið af íþróttaiðkun eða tónlistartónleika, var bara erfitt að gera.
Það gæti verið vekur áhuga þinn
Insúlíndæla er rafeindabúnaður sem er tengdur við holnál í líkama sjúklings. Þessu verður að skipta að minnsta kosti einu sinni á þriggja daga fresti, svo þú þarft að sprauta mun sjaldnar en þegar þú notar insúlínpenna. Að auki inniheldur dælan tiltölulega háþróaðar stillingar, þar sem sjúklingur getur stillt fæðingu eftir mat eða hreyfingu, sem er að miklu leyti þægilegra en fyrstnefnda aðferðin. Ég sé mesta ókostinn í því að þurfa að hafa dæluna með sér allan tímann - við snertiíþróttir getur það gerst að sjúklingurinn dragi holnálina úr líkamanum og insúlínið berist ekki til hans.
Strax eftir að ég greindist með sykursýki velti ég því fyrir mér hvort ég gæti notað insúlíndælu sjálfur, en því miður er engin á markaðnum ennþá sem inniheldur raddúttak. Sem betur fer tókst mér að finna tæki sem gerir kleift að tengjast snjallsíma, sem ég sá sem lausn. Og eins og þú getur sennilega giskað á, með góðum árangri. Insúlíndælan sem hægt er að tengja við símann heitir Dana Diabecare RS og er dreift í Tékklandi af MTE. Ég hafði samband við þetta fyrirtæki um þremur vikum eftir að ég fór af spítalanum til að spyrja hvort ég gæti notað dæluna sem sjónskertur einstaklingur. Fulltrúar fyrirtækisins sögðu mér að hvorki MTE né önnur fyrirtæki í Tékklandi hafi enn afhent sjónskertum viðskiptavini dælu, en ef allt gengur upp gætum við komist að samkomulagi.
Samstarfið hjá MTE var frábært, ég gat prófað bæði Android og iOS forritin. Aðgengi fyrir sjónskerta var ekki það besta en eftir samvinnu við framkvæmdaraðila hefur það þokast verulega framar. Niðurstaðan var sú að ég var fyrsti blindi sjúklingurinn í Tékklandi sem fékk insúlíndælu eftir þrjá mánuði. Ég nota AnyDana forritið til notkunar, sem er fáanlegt fyrir bæði Android og iOS stýrikerfin.
Þú getur prófað AnyDana forritið hér
Photo gallery
En aðgengilegt forrit er ekki allt
Við núverandi aðstæður framkvæmi ég bæði insúlíngjöf og ýmsar háþróaðar stillingar á iPhone. Ég sé mikinn ávinning í því að vera næði, þar sem enginn getur séð hvort ég er að fletta í gegnum Instagram, svara einhverjum á Messenger eða sprauta insúlíni. Eina aðgerðin sem er frekar flókin að meðhöndla í blindni er að draga insúlín inn í geyminn. Áður en ég sting í holnálina þarf ég alltaf að skipta um geymi með insúlíninu sem ég þarf að draga úr flöskunni. Annars vegar, sem blindur einstaklingur, veit ég ekki hvort glasið er nú þegar tómt, auk þess þarf ég að geta greint hversu mikið insúlín ég fékk í geyminn þegar ég tek það af línunum. Ég skal viðurkenna að ég þarf aðstoð sjáandi einstaklings til að gera þetta, en sem betur fer munu aðrir í fjölskyldunni minni og í vinahópnum sem ég flyt um aðstoða mig við þetta. Að auki er hægt að forfylla og undirbúa lónin, þökk sé því get ég til dæmis ferðast undirbúin á viðburði þar sem enginn gæti aðstoðað mig við verkefnið.
Það gæti verið vekur áhuga þinn
Blinda og sykursýki, eða það fer saman
Ég er búin að þjást af sykursýki í meira en eitt og hálft ár og í mínu tilfelli myndi ég frekar lýsa sykursýki sem svo pirrandi kvefi. Fyrst og fremst þökk sé fjölskyldu og vinum, frábæru samstarfi við MTE fyrirtækið, og einnig nútíma tækni. Ef ég tel ekki núverandi covid ástand, get ég nú helgað mig að fullu öllu því starfi sem ég hef tekið þátt í hingað til. Fyrir utan nám má nefna ritlist, íþróttir og hljóðfæraleik.
